Las recaídas, a veces llamadas contratiempos ,luces de bengala, o brotes son una parte común de las enfermedades crónicas. Además de crear más dolor y malestar pueden ser muy preocupantes.
¿Está teniendo una crisis ahora?Si usted está experimentando síntomas intensos, pregúntese si sus síntomas son conocidos o si tiene síntomas nuevos o los síntomas tienen una nueva intensidad. Si su situación resulta familiar, puede encontrar útiles las siguientes sugerencias. Si su situación es algo nuevo y diferente, puede haber algo más en juego, además de síndrome de fatiga crónica o fibromialgia. En ese caso, considere la posibilidad de recibir asistencia médica. Si sus síntomas son muy graves y agudos, por ejemplo, si usted está experimentando dolor en el pecho, sensación de desmayo o vómitos, busque ayuda médica de inmediato. No asuma que los síntomas intensos son sólo un brote de síndrome de fatiga crónica o fibromialgia. Recuerde que la mayoría de los pacientes con SFC y fibromialgia tienen uno o más problemas médicos adicionales.
Limitación de la gravedad de las recaídasHay muchas cosas que usted puede hacer para ayudarle a sobrellevar una recaída. Algunas son las acciones para tomar (aumento de las dosis en la medicación), mientras que otras son adaptaciones mentales para hacer más comprensible la situación y traer consuelo.
Tome un descanso extraLa estrategia más común para superar los contratiempos es tomar un descanso extra y continuado hasta que cese el brote. Como un enfermo dijo en nuestro programa: "Cuando se producen recaídas, por la razón que sea, si tengo algunas cosas planeadas para ese día, trato de decirme a mí mismo que van a esperar a otra ocasión". Otro dijo: "Una de mis reglas para vivir con síndrome de fatiga crónica es: si todo lo demás falla, ir a la cama. Esta regla me da permiso para reconocer que a veces me siento impotente ante la enfermedad y la cosa más inteligente que puedo hacer es ceder a la misma".
Actuar de inmediatoUsted puede ser capaz de reducir la duración de un revés, o incluso impedir que se agrave al tomar medidas tan pronto como los síntomas comienzan a intensificarse. Un miembro de uno de nuestros grupos, dijo, "Tan pronto como empiezo a sentir dolor muscular nervioso, náuseas o cansancio, dejo de hacer lo que estoy haciendo, me voy a mi cuarto, bajo las persianas y me acuesto. Esa acción por sí sola hace que me empiece a sentir mejor. Entonces practico la respiración profunda para aclarar mi mente. Este período de relajación puede durar de 45 minutos a más de dos horas. Por lo general, me levanto fresco y enérgico, y puedo reanudar las actividades normales".
Lynne Matallana informa del éxito similar en la limitación de los efectos de la migraña. Ella escribe, que ella misma enseña a reconocer las señales de advertencia de que una migraña que se avecina y al hacer uso inmediato de las técnicas de relajación, fue capaz de disminuir la intensidad de la migraña e incluso a prevenirla.
Posponer, delegar o eliminar tareasLa reducción de la actividad, posponer tareas, pedir ayuda o incluso dejar de lado algo innecesario puede ayudar a acelerar el final de un brote. "Pedir ayuda si no puedes hacerlo todo, o simplemente dejar las cosas menos importantes que no puedo hacer en ese momento me ayuda a reducir el estrés y mis fracasos".
Buscar consuelo y apoyoDebido a que las recaídas pueden ser profundamente desalentadoras, puede ayudar decir palabras de consuelo para usted mismo, tales como "este brote va a terminar, al igual que todos los demás". El Auto-consuelo puede ayudar a relajarse y calmar la voz interior que insiste en que nunca va a mejorar.
Hablar con alguien de confianza puede ser útil porque de las sugerencias que recibe pueden ser muy gratificantes. Sólo sentirse vinculado a algo más allá de mí mismo ayuda a levantar el ánimo.
PrepararPreparar cosas a mano puede ayudar a reducir la ansiedad de un brote y hacer más fácil y llevadero dicho brote. Preparar comida en casa, incluidos los alimentos que su marido y los niños pueden cocinar, dejar tareas pendientes sin ningún remordimiento, etc. Además, puede reorganizar su dormitorio para que las cosas que necesita estén cerca de su cama o del lugar de descanso, eso da mucha tranquilidad y sosiego, tienes la sensación de estar preparado.
Volver a la normalidad lentamenteLos largos períodos de descanso pueden crear frustración al pensar en todas las cosas que has dejado de hacer y no has podido debido a los síntomas. Esta frustración puede conducir a la reanudación de un nivel de actividad normal antes de que el cuerpo esté listo, lo que, a su vez ,da lugar a otra recaída.
La última estrategia para limitar el impacto de las recaídas es volver progresivamente a un nivel de actividad normal. "Cuando siento el impulso de volver a trabajar muy pronto, visualizo lo que voy a sentir si lo hago. Eso es por lo general suficiente para convencerme de que me tome un descanso extra otro día o dos."
La identificación de desencadenantes de recaídasAlgunas recaídas se deben a factores ajenos a la enfermedad, pero otros son causados por factores sobre los cuales usted tiene algún tipo de control. Estos factores pueden ser decisiones que toma que se puede aprender a controlar o evitar. Usted puede comenzar a tomar el control de sus brotes mediante la identificación de factores desencadenantes, lo que previsiblemente provoca una intensificación de sus síntomas.
HiperactividadComo se señaló anteriormente, vivir "fuera de los límites de energía" es una causa frecuente de síntomas intensos a través del ciclo de empuje y choque. La gente en nuestros grupos han distinguido entre la hiperactividad de este tipo que a veces llamamos hiperactividad que lamentar, y otro tipo, hiperactividad prevista. El primero puede ser una forma de vida que te deja fuera de control, el último es el resultado de una decisión deliberada, así, a veces, un evento puede ser importante, como hacer un viaje o las celebraciones de un día de fiesta, y que está dispuesto a aceptar las consecuencias.
El sueñoEl sueño no reparador puede intensificar los síntomas y precipitar un ciclo vicioso en el que los síntomas y la falta de sueño se refuerzan mutuamente. Este es un problema muy común para las personas con fibromialgia.
EstrésEl síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia son muy sensibles al estrés, minimizando el estrés se puede prevenir las recaídas. Los factores estresantes pueden incluir eventos con cargas emocionales, tales como problemas financieros, una revisión de la incapacidad o una mudanza, o pueden ser a largo plazo, tales como los conflictos familiares. "Yo intento de evitar todas las situaciones que producen estrés, porque el estrés, inevitablemente, provoca recaídas".
Eventos EspecialesIncluso ocasiones ansiosamente esperadas, como unas vacaciones, una boda o una fiesta, pueden desencadenar una recaída. Eventos como estos se asocian a menudo con las expectativas (tanto propias como de otros) acerca de nuestro nivel de participación, que nos deja sensación de presión hacia un mayor nivel de actividad de lo normal. Pero tales eventos no tienen por qué llevar a una recaída. Es posible que pueda reducir al mínimo el coste de la participación mediante el ajuste de su horario.
Es posible que, por ejemplo, pueda asistir a una celebración navideña en lugar de acogerla en su hogar. O puede ir a una fiesta o una boda, pero estar dos horas, en lugar de todo el día o tomar descansos periódicos.
En cuanto a los viajes, se pueden hacer más factibles, haciéndolos menos activos que de costumbre y haciendo descansos adicionales.
La prevención de recaídas
Siga su propio ritmoRegular el ritmo de actividades es la mejor estrategia para llevar la estabilidad a la vida y prevenir contratiempos.
El tener períodos cortos de actividad. En particular, en tareas que implican movimientos repetitivos, tales como la preparación de alimentos, puede evitar los síntomas, rompiendo la tarea en segmentos de cinco minutos o diez, con un descanso entre cada período de trabajo, ayuda a manejar al aparición de los brotes, el mismo principio se aplica al trabajo mental.
Usted puede ser capaz de evitar un aumento en los síntomas al cambiar entre las diferentes actividades y la inclusión de actividades saludables en su día. "Lo que me ayuda es tener un balance de las actividades físicas y mentales, intercaladas con descansos frecuentes. Recientemente he introducido un sistema de lista de comprobación para recordarme las actividades que son buenas para mí, como caminar, ejercicio, descanso y aficiones".
Por último, usted puede agregar estabilidad a su vida viviendo de acuerdo a un calendario realista. Esto implica tanto la programación de un número adecuado de actividades y descansos intercalados permitiendo que las actividades no acaben agotándole.
Un enfermo explicó: "Definitivamente me ayuda hacer una lista de actividades semanales y diarias para que yo pueda darles prioridad. Sé la cantidad de actividad física que puedo manejar en un día, así que recuerdo esto y hago mi lista en consecuencia. Yo siempre me reservo , por lo menos, una hora de descanso por la tarde, por lo que este descanso está en mi lista todos los días. "
Otra estrategia de estimulación es tener una rutina diaria. Vivir su vida de una forma planificada y predecible puede ayudar a reducir las recaídas por dos razones. En primer lugar, la rutina es menos estresante que la novedad. Y, en segundo lugar, tener una vida predecible incrementa sus probabilidades de vivir dentro de sus límites.
Otra estrategia similar es tener una serie de reglas para circunstancias específicas. Por ejemplo, algunas personas establecen un límite de hasta dónde van a conducir, cuánto tiempo permanecen en casa y cuánto tiempo pasan con sus familiares. Si elabora directrices específicas para usted mismo, usted puede simplificar su programa de manejo de la enfermedad pregúntese dos cuestiones: "¿En qué situación me encuentro en este momento?" y "¿Cuál es mi regla para esta situación?"
Puede prevenir las recaídas, además, tomando un descanso extra antes, durante y después de eventos especiales, como vacaciones y días de fiesta, o después de una enfermedad secundaria. Esto puede ayudarle a evitar contratiempos o limitar su gravedad.
Si usted conoce a tiempo el esfuerzo inusual que viene, algo así como un viaje o una reunión familiar, puede ser capaz de reducir sus efectos negativos mediante la adopción de más descanso de lo normal durante varios días antes del evento y luego tener un descanso extra durante el evento y después del mismo. Una mujer de uno de nuestros grupos adoptó este enfoque para asistir a una boda. Durante dos días antes limitó su actividad. Llegó temprano a la boda, después de haber dispuesto de antemano un lugar en el que podía hacer una siesta antes de la ceremonia. En la semana después de la boda, también tomó siestas más largas de lo habitual y limitaba su actividad. A pesar de que experimentó cierta intensificación de los síntomas a raíz del evento, ella no había llegado al límite y por lo tanto el brote fue menor.
Mantenga registrosTener un registro de salud puede reducir las recaídas de dos maneras.
.- En primer lugar, los registros pueden ayudarle a definir sus límites de energía y permitirle responder a cuestiones como: ¿cuántas horas al día puedo estar activo sin intensificar mis síntomas? ¿Cuánto sueño necesito?
.- En segundo lugar, los registros pueden servir como una fuente de motivación. Al ver la evidencia de un vínculo entre la hiperactividad y aumento de los síntomas puede ayudar a ser responsable de sus acciones.
Hacer ajustes mentalesMuchas de las técnicas de afrontamiento que ayudan a limitar las recaídas requieren nuevos hábitos y comportamientos, pero su fundamento se basan en la aceptación de límites.
Atender las señales que nos manda el organismo
Hay una fuerte tentación de responder a la aparición de los síntomas con un sobreesfuerzo adicional. Hay que hacer un enfoque diferente: escuchar las señales del cuerpo en esos momentos, puede evitar problemas graves.
Hay que detectar y aprender las señales que nos indican que hemos ido demasiado lejos y tener una buena idea de cómo y cuándo dar marcha atrás para evitar una recaída grande.
Hay que ser más conscientes de las señales de advertencia que el cuerpo manda cuando estamos haciendo demasiado y hay que aprender a parar tan pronto como aparezcan los primeros síntomas, incluso si es sólo tumbarse durante unos minutos.
Ser asertivoSaber claramente cuándo se necesitan medicamentos extras, cuándo se necesita un descanso o un tiempo de calma.
Es muy importante comunicar las necesidades y los límites a los demás. Los verdaderos amigos aceptarán esto y muchas veces te recordarán los periodos de descanso o parar el ritmo de lo que estén haciendo .
Abrazo la soledadSólo el tiempo puede reducir el estrés y permitir la recarga de las baterías.
La soledad ayuda a equilibrar todo. Es tan necesaria y gratificante como el reposo. Puedes llegar a conocerme a ti mismo, ajustar la forma en que lo estás haciendo, y escuchar lo que tu cuerpo te dice que necesitas en ese momento.
Perseguir el placerHay que tratar de hacer un montón de cosas divertidas, en pequeños bocados, para mantener el flujo de endorfinas.
Hay que tener tiempo para las actividades de diversión o placer. Esto es crucial para las buenas sensaciones. Cuidar el lado creativo, y buscar felicidad y satisfacción dentro de nosotros. Disfrutar de la belleza de la naturaleza, pues hay mucho a nuestro alrededor.
(Complete Guía del Idiota para la fibromialgia . Nueva York: Penguin, 2005.)
