SINDROME DE FATIGA CRÓNICA. SUEÑOS ROTOS.Carmen Martin

Síndrome de fatiga crónica

El sindrome de fatiga cronica no es una enfermedad nueva se conoce desde hace dos siglos, a finales del siglo pasado se encontró relación entre infecciones y la enfermedad.
Está clasificada como una enfermedad rara (de baja prevalencia) pero los últimos datos están arrojando que la prevalencia total alcance el 2,5 %. Es una enfermedad crónica con tratamientos para mejorar la calidad de vida ya que no tiene curacion. La fatiga es el sintoma principal de esta enfermedad pero es una condición compleja que dista mucho de lo que conmumente conocemos como fatiga.El sindrome de fatiga cronica discapacita y en un tanto por ciento muy severamente.

Sintomas
Su principal síntoma es la fátiga, fátiga que no cede con el descanso y de duración de más de seis meses. El Sindrome de fatiga cronica suele aparecer repentinamente después de haber sufrido un cuadro repentino parecido al de la gripe.
La fatiga que se produce en el SFC discapacita, tiene varios grados y puede obligar al afectado a reducir su actividad diaria a más de un 50%.
El afectado de sindrome de fatiga crónica puede padecer multitud de síntomas, la fatiga también se sufre a nivel intelectual, la extenuación a este nivel llega a afectar de tal forma que sufre alteraciones cognitivas siendo la discapacidad intelectual igual de grave que la física.
Entre otros síntomas se sufre intolerancia al ejercicio, dolores musculares, dolores articulares, dolores de cabeza, irritación en la garganta, problemas de concentración,dolor abdominal,dolor en los ganglios linfáticos, sabor de boca amargo o metálico, diarrea, estreñimiento, adormecimiento y/o hormigueo de las extremidades, mareos, imsomnio, falta de sueño reparador, fiebre o sensación de fiebre,alergia, sensibilidad a sustancias quimicas, sudores nocturnos entre otros.

Tratamiento
El síndrome de fatiga crónica no tiene cura. Se desconoce lo que la causa existen teorias sobre el origen infeccioso, inmunologico, neurologica y/o endocrina; por ello todos los procedimientos se dirigen a proporcionar a el afectado un mejor nivel de calidad de vida,el ejercicio físico es mal tolerado por los afectados de síndrome de fátiga crónica por lo que su realización debe ser personalizado y supervisado por un profesional en la rehabilitación. Apoyo psicológico, como cualquier otra enfermedad crónica puede causar trastornos de adaptación a la enfermedad por lo que a la ayuda a este nivel puede resultar muy beneficiosa para aceptar y conocer las limitaciones de la enfermedad.
La terapia farmacológica arroja poca luz para el tratamiento de los afectados, no existe un
tratamiento standard para la enfermedad, existen estudios con fármacos pero no son concluyentes por lo que el tratamiento debe ser lo más personalizado posible.


El sindrome de fatiga cronica es una condición real, que existe..... el afectado verá mermada sus capacidades fisicas e intelectuales por lo que será necesario adecuar su puesto de trabajo y la comprensión de la familia para que el afectado pueda llevar una vida lo más digna posible y no sufrir más condiciones crónicas como la ansiedad o depresión que pueden ser un obstáculo para mantener las fuerzas que desaparecen drásticamente con esta enfermedad crónica e incapacitante.

CÓMO AYUDA LA FAMILIA AL ENFERMO DE FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA

Cabe tener en cuenta, que las características de estas enfermedades, las dificultades en su evaluación y tratamiento y su falta de entendimiento determinan sin duda un elevado sufrimiento individual y familiar con unos altos costes socioeconómicos directos en consumo sanitario.


También, diversos estudios ponen de manifiesto que a estos costes directos en consumos, se añaden los costes derivados de los déficits funcionales y la discapacidad que ocasiona la enfermedad , condicionando perdida de actividades y productividad tanto en el trabajo como en el hogar, y representando el 70% del total de los costes socioeconómicos.

Este hecho, de nuevo, vuelve a condicionar un impacto significativo en la dinámica familiar de los pacientes, agravando el estrés, produciendo cambios de rol y dificultades en la adaptación que lleva a pérdidas residuales significativas. Aunque sean las características del paciente y de su enfermedad lo que determine la evolución del proceso, también la estructura familiar, su forma de funcionamiento, el grado de extres producido y los consecuentes cambios pueden jugar un papel en el impacto producido, contribuyendo, en definitiva, al deterioro psicosocial y físico del paciente y de su entorno.

En todo caso, una de las grandes causas de crisis en una familia es el hecho de que alguno de sus miembros padezca una enfermedad crónica o incapacitante que implique limitaciones y requiera ser cuidado. Las dificultades serán diferentes dependiendo de cuál sea la persona afectada, de sus funciones en la familia y del tipo de enfermedad.

Hablamos constantemente de la familia, es un sentimiento de pertenencia que todos tenemos, pero vamos a intentar definir de manera sucinta, las funciones de la misma, características de la familia con enfermedad crónica, patrones relacionados, pautas de comportamiento, etc., para que a partir de esta definición exista una mejor comprensión del funcionamiento de la familia como sistema al cual pertenecemos y con el cual estamos en constante interrelación.

EL SISTEMA FAMILIAR

Soporte económico

.- Crianza de los hijos (cuidado, educación, nutrición, juego, disciplina).
.- Trabajos domésticos (cuidado del hogar, limpieza, lavandería, trabajo en el jardín, mantenimiento del hogar)
.- Alimentación (compra de alimentos, cocina, limpieza de la vajilla).
.- Transporte (conducción)
.- Emocional (intimidad, crianza)
.- Sexual
.- Espiritual
.- Relaciones, responsabilidades (familia ampliada, amigos)
.- Social (amigos, compañeros de trabajo/socios, organizaciones)
.- Tiempo libre (local, vacaciones)



Dinámica Familiar en relación a la salud:

.- La familia es más que un conjunto de individuos
.- La familia tiene patrones repetitivos de interacción que regulan el comportamiento de sus miembros.
.- Los síntomas de un individuo, pueden tener una función determinada dentro de la familia.
.- La capacidad de adaptación a una realidad cambiante es característica de la familia sana.
.- Las necesidades de la familia se someten a las del enfermo, con lo cual suele crecer la frustración y la sobrecarga.
.- Se desarrollan, dentro de la familia, coaliciones y exclusiones emocionales como respuesta a la enfermedad
.- Las familias se adhieren a estos patrones rígidos, resultando muy difícil reajustar sus patrones, aunque estos sean muy disfuncionales.
.- La rigidez del estilo se mantiene en parte por el relativo aislamiento de la familia para "afrontar" las demandas de la enfermedad crónica.


Patrones familiares de respuestas típicas a la enfermedad:

.- La mayoría de familias desarrollan patrones de respuesta en los momentos primerizos de la enfermedad, en una fase aguda, después es reticente a cambiar dichos patrones. Viven el cambio como una amenaza familiar.
.- La familia es consciente de los sentimientos de contrariedad, culpa, resentimiento e impotencia que genera la enfermedad en sus miembros, pero experimenta estos sentimientos como incompatibles con la condición médica del paciente y con la estabilidad de la familia.
.- Los miembros de la familia no hablan entre sí de la enfermedad, ni tampoco del impacto que está teniendo en ellos.
.- La mayoría de las familias con un enfermo crónico informan sobre haber tenido malas experiencias con alguna parte del sistema médico.
.- Las familias con pacientes crónicos se sienten cuestionadas cuando se les ofrece ayuda psicológica, porque se supone que el ofrecimiento se produce porque están haciendo algo incorrecto.
.- Este tipo de familias no acostumbran a encontrar tiempo para hablar de otros tipos de problemas relacionados con la enfermedad, especialmente si tienen hijos adolescentes.

Recomendaciones a los familiares:

.- Es bueno hablar sobre la enfermedad; fingir que no está pasando nada no ayuda a enfrentarse con la crisis. Es importante discutir la enfermedad y sus efectos sobre la familia y sobre cada miembro en particular.
.- Es necesario asegurarse que todos los integrantes de la familia comprenden bien en qué consiste la enfermedad, incluyendo los más pequeños.
.- La familia tiene que otorgar las mismas oportunidades de expresión a todos y cada uno de sus miembros. Mantener el canal de comunicación abierto puede ayudar a evitar conflictos eventuales.
.- Cada uno tiene que aceptar como válido la forma de sentir y de pensar de los demás integrantes, aunque no esté de acuerdo con lo que supuestamente espera la mayoría.
.- El funcionamiento interno de la familia tiene que flexibilizarse al máximo. Será necesario una redistribución de roles, el asumir nuevas obligaciones y creatividad para buscar soluciones frente a situaciones conflictivas.
.- Se tiene que verificar que cada miembro de la familia tenga claro que se espera de él.
.- La familia tendrá que evitar actitudes sobreprotectoras o bien hacer suposiciones sobre lo más conveniente para el enfermo. Siempre que sea posible, el enfermo tendrá que implicarse y participar activamente en las decisiones y proyectos familiares.
.- El paciente tiene que estar abierto a la expresión y discusión de sus necesidades y limitaciones, sin caer en el error de evitar exponerlas creyendo que de esta forma ahorra dificultades y sufrimientos a su familia.
.- Tendrán que ser comprendidas y respetadas las emociones y necesidades de todos los miembros de la familia y no solamente los del paciente. Para poder cuidar al miembro enfermo de la familia, cada uno tiene que considerar prioritario su bienestar personal.
.- Será muy beneficioso para el paciente, al igual que para la familia, poder expresar los sentimientos y emociones abiertamente, no solamente a través de las palabras sino también con actitudes. No piense que los demás saben cuánto les quiere, demuéstreselo con gestos de afecto. Comunique sus emociones y exprese esperanza.
.- Permita que su familia sepa lo importante que es para usted cada uno de ellos. Compartir estos sentimientos puede crear nuevas fuerzas para acompañar el proceso de esta enfermedad.
.- Si su vida sexual también se ha resentido, hable sinceramente con su pareja sobre el problema, sobre las limitaciones de su energía y de las alternativas. Permita que sepa lo que significa para usted la atención física: las caricias, los abrazos y los besos son tranquilizadores para su pareja.

Las familias son normalmente sanas y utilizan sus recursos propios para adaptarse a situaciones de estrés como la enfermedad crónica de uno de sus miembros, pero es todo el sistema familiar el que se moviliza en busca de una adaptación funcional en términos de salud. Sólo ocasionalmente el paciente y la familia pueden tener dificultades en encontrar los recursos que tienen para realizar los cambios necesarios para una nueva situación, y puede ser necesaria la ayuda de un terapeuta familiar para entrar de nuevo en una situación de equilibrio biológico, psíquico y social.

LA SEROTONINA Y SU POSIBLE RELACIÓN CON LA FIBROMIALGIA Y EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA. Información obtenida del blog de Mylene Wolf

Hemos escuchado mucho acerca de la relación entre los bajos niveles de serotonina y la fibromialgia (FM) y el síndrome de fatiga crónica (SFC), y por lo general se trata de su función como neurotransmisor (mensajero químico en el cerebro). La actividad de la serotonina se produce en varias áreas del cerebro, que la usan de manera diferente, y contienen diferentes juegos de receptores que también influyen en cómo se utiliza. Sin embargo, la serotonina también se ocupa del resto del cuerpo como una hormona, y se cree que la desregulación de la serotonina en todo el cuerpo contribuye a muchos de nuestros síntomas y enfermedades concomitantes.

El nombre de serotonina se deriva de sus primeras funciones descubiertas, que consiste en estrechar los vasos sanguíneos; “sero” viene de “suero”, que es un componente de la sangre. Irregularidades en el flujo sanguíneo se han observado en estas dos condiciones:

.- En la FM, las investigaciones muestran patrones anormales de flujo sanguíneo en el cerebro, con más de lo normal en algunas zonas y menos de lo normal en otras. No sabemos los efectos concretos de esto, pero los investigadores saben que el flujo de sangre tiene un impacto significativo en la función cerebral.
.- También en la FM, algunos investigadores teorizan que los horribles dolores de quemazón que sentimos se deben a la isquemia (deterioro del flujo sanguíneo), que básicamente significa que el área "se duerme" y luego que regresa la sangre, se sienten como piquetes de alfileres y agujas dolorosas, a medida se recobra la sensación en el área.
.- En el SFC y en menor grado en la FM, algunas investigaciones han demostrado bajo volumen sanguíneo, lo que deja a las células hambrientas por oxígeno y nutrientes. Imagina estar a mucha altura, luchando por recuperar el aliento luego de pasar todo el día sin comer. Eso es lo que le puede estar pasando a cada célula de tu cuerpo.

En este momento no disponemos de una investigación específica sobre la posible relación entre la disfunción de la serotonina y esas irregularidades, pero ciertamente es una conexión que parece lógica.

La relación de la serotonina con la fibromialgia no se entiende completamente, pero parece ser bastante sencilla. No así para el SFC. Esta es un área donde hay que investigar las condiciones por separado.

Fibromialgia y Serotonina
Uno de los hallazgos más consistentes en la FM son los bajos niveles de serotonina. Es posible que nuestros cuerpos no produzcan suficiente, o que no hagan uso correcto de ella, o pueden ser ambos casos. Muchos de nosotros somos ayudados por el suplemento 5-HTP (triptófano), que nuestro cuerpo utiliza para crear serotonina. Otros somos ayudados por alimentos que incrementan el nivel de serotonina. La mayoría de los medicamentos utilizados para tratarnos, cambian la forma en que nuestro cerebro utiliza la serotonina, con el fin de hacerla más disponible.

El bajo nivel de serotonina también está relacionado con la migraña, que se considera una condición relacionada a la FM. En las migrañas, la baja serotonina hace que los vasos sanguíneos se dilaten mucho, lo que causa inflamación en los tejidos circundantes. Eso produce mucha presión y resulta en un dolor punzante. El dolor de la FM no es exactamente el mismo que el dolor de una migraña, pero se cree que mecanismos similares podrían estar implicados.

Entonces considera esto - todos tenemos un conjunto secundario de nervios en nuestros vasos sanguíneos y glándulas sudoríparas que se ocupan principalmente del volumen de sangre y el sudor. La investigación publicada a finales de 2009 reveló que, al menos en algunas personas, estos nervios también parecen transmitir información sobre la temperatura. Los investigadores presumen que estos nervios, a menudo ignorados, pueden desempeñar un papel en las condiciones de dolor, incluyendo la FM y la migraña. Tiene mucho sentido, ya que tenemos problemas de flujo sanguíneo, sudoración excesiva, además de sensibilidad a la temperatura y una mayor respuesta al dolor. La hipersensibilidad en los nervios también podría explicar por qué la isquemia puede conducir a un dolor tan intenso.

Síndrome de Fatiga Crónica y Serotonina
La creencia común es que, al igual que la FM, el SFC implica bajos niveles de serotonina. Los síntomas son consistentes. El hecho de que los tratamientos que afectan la serotonina funcionan en algunas personas con esta afección también sirve de apoyo. Sin embargo, no es tan simple. De hecho, la investigación del papel de la serotonina en esta condición es suficiente para provocar un cortocircuito en cada una de tus células cerebrales.

Tenemos algunas pruebas que demuestran que el sistema de producción de la serotonina está sobrecargado y algunos muestra dos subgrupos basados en función de la serotonina - uno con altos niveles y otro con niveles normales. Uno podría pensar que al menos para el primer subgrupo, sería necesario bajar los niveles de serotonina. Como de costumbre, el SFC suele desafiar a la lógica.

Eso es porque también tenemos evidencias que muestran débiles señales de transmisión relacionadas con la serotonina en el sistema nervioso central. La condición parece mostrar una producción hiperactiva, pero un bajo funcionamiento.

Está el cuerpo produciendo más serotonina para compensar una deficiencia en su uso, como un diabético tipo 2 que necesita insulina adicional para continuar el funcionamiento normal? Si es así, hay algunas áreas inundadas con serotonina, mientras que otros están privadas de ella? ¿Será que el exceso de serotonina está restringiendo los vasos sanguíneos y la sangre no puede moverse correctamente? Aún no tenemos respuestas, y la investigación ser confusa por la falta de subgrupos adecuados y coherente, a pesar de que la investigación sugiere que existen subgrupos existen y son muy diferentes unos de otros. Esto ciertamente podría explicar las diferencias en cómo las personas con SFC reaccionan a los tratamientos que afectan la serotonina.

¿Que significa todo esto?
Se sabe que la deficiencia de serotonina se asocia con muchos síntomas físicos y psicológicos. Algunos ejemplos de síntomas físicos incluyen: fatiga (a pesar de un descanso adecuado), trastornos del sueño, cambios en el apetito, sofocos y cambios de temperatura y dolores de cabeza. Ejemplos de síntomas psicológicos incluyen: cambios en la libido, trastornos del estado de ánimo, depresión e irritabilidad. Y cuando los niveles de serotonina son extremadamente bajos, los síntomas adicionales pueden incluir: calambres musculares, problemas del intestino y la vejiga, procesos de pensamiento rápido e incontrolable, entumecimiento emocional, estallidos emocionales o arrebatos, fantasías de escape, memoria torturante (insistir en revivir experiencias traumáticas), pensamientos de hacerse daño a sí mismo o a otros.

La conclusión es que, de alguna manera, la mayoría de nosotros tenemos una desregulación de serotonina de algún tipo, y parece probable que contribuya a las anormalidades del flujo sanguíneo que puede causar una variedad de nuestros síntomas. Esto es algo a tener en cuenta al momento de sopesar los efectos de los tratamientos, ya que para nosotros es realmente la única manera de aprender sobre nuestros grados individuales de desregulación de la serotonina.

Esta información ha sido recogida del blog LA FIBROMIALGIA NO ES EL FINAL DE LA VIDA

CONVIVIR CON FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRONICA. De nuestra amiga Marian Rubio Martinez

Meditación, relajación, trabajos multidisciplinares o ejercicios de baja intensidad, una buena forma de sobrellevar estas dolencias con una cierta calidad de vida.

Está demostrado que la relajación y la disminución del estrés, ayudan a paliar en parte el dolor que provoca la fibromialgia, por lo que encontrar la terapia que más se adecue a cada cual va a ser de gran ayuda.

En lo que respecta al Síndrome de Fatiga Crónica, las terapias de relajación son también de gran ayuda, pues predisponen al cuerpo a no llegar al punto extremo de extenuación.

Existe gran cantidad de terapias encaminadas a relajar cuerpo y mente que sin duda ayudan en la mejora de la calidad de vida de los afectados, por lo que una mayoría de ellos encuentran alivio en alguna de estas prácticas.



Diversas terapias para distintos enfermos
No todas las personas afectadas de Fibromialgia, SFC o de las dos al mismo tiempo, responden por igual a una misma disciplina, por ejemplo hay quien se siente más cómodo con una determinada terapia, o puede que encuentren alivio en distintos tratamientos, por lo que la diversidad de ellos cubre la gran mayoría de las necesidades.

Tanto enfermos como asociaciones están de acuerdo en que la mejoría en los síntomas tiene una relación directa en si se practica o no alguna de estas actividades.

Técnicas de relajación o de meditación
Meditación, Yoga, relajación, aromaterapia, Shiatsu, etc., son técnicas muy adecuadas para poder sobreponerse a los episodios de dolor o agotamiento, de hecho algunas de ellas aportan algo más que una desconexión mental de los quehaceres diarios muy útil ante el dolor y agotamiento, tan habituales y fluctuantes en estos afectados.


La práctica del Yoga en particular, contribuye también en la flexibilidad perdida por el anquilosamiento, así como en la mejoría del tono muscular.

Ofrecen asimismo la posibilidad de desconectarse de las prisas y del estrés que provoca la vida diaria sobre todo en grandes ciudades, por lo cual en casi la totalidad de los casos se ha constatado su utilidad.

Ejercicios de baja intensidad
Son recomendables para evitar anquilosamientos, aunque los esfuerzos para poderlos llevar a cabo sean mayúsculos sobre todo durante los episodios de dolor o cansancio. Uno de los más recomendados por especialistas es el aqua gym, pues ofrece movilidad sin sobrecargar muscularmente por ser practicado en el medio acuático.

Por los beneficios que va a comportar el hecho de seguir con la terapia durante los episodios de dolor o cansancio, el afectado de Fibromialgia o SFC, deberá de intentar no dejar dicha rutina aunque sea en su mínima expresión, pues el beneficio que comporta es mayor que el esfuerzo que representa.

Trabajos multidisciplinares
Posiblemente sean los que más ayuda aporten, pues se trata de una combinación de los anteriores, por lo que desde los especialistas hasta las asociaciones de afectados, son los que recomiendan con más ahínco, por la notoria mejoría que aportan a quienes los practican.

La combinación de un ejercicio de baja intensidad como puede ser el mencionado aqua gym, o un yoga adaptado a personas con una movilidad y equilibrios reducidos, por poner uno de tantos ejemplos, con un plan de relajación o meditación, hacen de estas enfermedades, algo más llevadero.

SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA. Aspectos generales

Qué es el Síndrome de Fatiga Crónica
El Síndrome de Fatiga Crónica, también conocido por otros nombres como el de Fatiga Crónica y Disfunción Inmune y encefalomielitis miálgica o encefalopatía miálgica es un trastorno a largo plazo que afecta al cerebro y a otros sistemas, incluyendo el sistema inmunológico, el endocrino y el sistema autónomo.


La fatiga debilitante suele ser el síntoma más frecuente. Otros síntomas comunes incluyen la falta de sueño, dolor del cuerpo y confusión mental. Los problemas emocionales como la depresión, ansiedad, irritabilidad y dolor generalizado también son comunes.

La severidad del SFC es muy variable. Mientras que algunos pacientes continúan llevando vidas relativamente normales, otros no pueden salir de casa o incluso deben permanecer en la cama.
En la mayoría de los casos de síndrome de fatiga crónica este crea síntomas de moderados a graves y reduce en un porcentaje entre el 50% al 85% el nivel de actividad del paciente.

Considerada en muchos casos como una enfermedad grave, a largo plazo, el síndrome de fatiga crónica afecta en muchos aspectos la vida del paciente, creando muchos problemas que requieren ajustes para llevar una vida normal.

Los pacientes deben luchar para controlar sus síntomas y adaptar sus vidas a los límites impuestos por su enfermedad. Las adaptaciones pueden incluir la reducción o eliminación de trabajos, el ajuste de las responsabilidades familiares, hacer frente al aumento del estrés y las emociones intensas, y llegar a un acuerdo consigo mismo para asimilar la pérdida y reducción de las capacidades físicas.
El SFC es una enfermedad común. Esta puede afecta a todos los grupos sociales y económicos, sin distinción de razas, sin embargo, alrededor de tres cuartas partes de los pacientes son mujeres.

Dado que no existe todavía ninguna prueba de diagnóstico para la identificación de síndrome de fatiga crónica, el diagnóstico puede ser difícil.

La fatiga severa y otros síntomas pueden ser causados por varias enfermedades diferentes. La enfermedad se diagnostica con mayor frecuencia con los criterios utilizados y desarrollado en 1994 por un comité de consenso internacional organizado en Estados Unidos.

Usando sus directrices, el síndrome de fatiga crónica se diagnostica en un proceso de dos pasos.

.- En primer lugar, un examen médico completo y pruebas de laboratorio, esto se utiliza para excluir otras enfermedades que tienen síntomas similares (además de la fibromialgia, estos pueden incluir problemas de la tiroides, anemia, enfermedad de Lyme, el lupus, esclerosis múltiple, hepatitis).
.- En segundo lugar, si otras enfermedades han sido excluidas, un paciente se considera que tiene síndrome de fatiga crónica, si dos criterios se cumplen:

1.El paciente ha experimentado por lo menos varios meses de una fatiga debilitante que le obliga a una reducción sustancial de su actividad.

2.El paciente refiere cuatro o más de los siguientes ocho síntomas:
- Deterioro de la memoria o la concentración (confusión mental)
- Dolor de garganta
- Nódulos linfáticos sensibles en el cuello o la axila
- Dolor muscular
- Dolor en las articulaciones sin inflamación o enrojecimiento
- Dolores de cabeza de un tipo nuevo o diferente
- Sueño no reparador
- Fatiga extrema después de una actividad moderada


Una definición más reciente hace hincapié en cinco síntomas: fatiga, malestar post-esfuerzo, trastornos del sueño, dolor y problemas cognitivos.

Es importante señalar que la presencia de síndrome de fatiga crónica no excluye el padecer otras enfermedades. La mayoría de las personas con síndrome de fatiga crónica también tienen fibromialgia y pueden padecer además síndrome de intestino irritable (SII), candida (candidiasis), alergias de tipo alimenticio o químico, depresión y trastornos del sueño como la apnea y el síndrome de piernas inquietas.

La causa del síndrome de fatiga crónica es desconocida, ya que puede aparecer tanto en grupos como en casos individuales, y porque se manifiesta con una gran variedad de síntomas y en una amplia gama de niveles de gravedad, algunos investigadores sugieren que el SFC puede ser un término genérico para varias enfermedades.

Hasta el momento, no hay cura para el síndrome de fatiga crónica, el tratamiento se enfoca en controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida. Este tratamiento debe ser a la medida de cada paciente, a menudo centrado en hacer frente a los síntomas más molestos, como los trastornos del sueño y el dolor generalizado.
Dado que ningún medicamento es especial, debe de haber un período de experimentación para encontrar lo que funciona mejor para cada individuo en concreto. Los medicamentos pueden tener que cambiarse periódicamente, ya que pueden perder eficacia. Los pacientes suelen empezar con dosis muy bajas.
Para sobrellevar la fatiga se debe vivir dentro de los límites incluyendo estrategias como el establecimiento de prioridades, tomar descansos regulares, tener períodos cortos de actividad, y gestionar la vida mediante un calendario para controlar los eventos especiales como vacaciones.
La fatiga también puede reducirse al abordar el dolor y la falta de sueño, los cuales la intensifican. El manejo del estrés, el ejercicio moderado y una alimentación saludable puede ayudar a reducir la fatiga.

Al igual que con la fatiga, el dolor es un reflejo de los límites impuestos por la enfermedad, Conocer estos límites y permanecer en ellos puede ayudar a disminuir ese dolor.
Además cuando nos sentimos cansados, experimentamos el dolor más intensamente, por lo que la reducción de la fatiga también reduce el dolor.

Los trastornos del sueño como la apnea del sueño y el síndrome de piernas inquietas son muy comunes en personas con síndrome de fatiga crónica y el sueño se puede mejorar mediante el tratamiento de ellos.


Síntomas
Las personas con síndrome de fatiga crónica suelen tener muchos y diferentes síntomas. La gravedad de estos, a menudo, aumenta y disminuye dependiendo de distintos factores tanto internos como externos.

Los cuatro síntomas más comunes son fatiga, dolor, alteraciones del sueño y problemas cognitivos.

Fatiga: La fatiga es vivida como un agotamiento profundo que puede ser causado por bajos niveles de actividad o sin razón aparente. La fatiga es a menudo desproporcionada a la energía gastada y dura mucho más tiempo de lo que sería normal en una persona sana. Esta fatiga puede verse intensificada por la hiperactividad, la falta de sueño, el estrés, las emociones o incluso una mala alimentación.

Dolor: El dolor puede ser experimentado comúnmente en las articulaciones o como un dolor generalizado de todo el cuerpo que a menudo es descrito como la sensación de ser atropellado por un camión. El dolor puede ser intensificado por la hiperactividad, sueño no reparador, ansiedad y estrés, y los cambios en el clima.

Alteraciones del sueño: El sueño se experimenta como no reparador. Los pacientes a menudo se sienten tan cansados cuando se levantan como antes de ir a la cama. Los problemas del sueño suelen ser una parte de la enfermedad, pero pueden ser intensificados por otros factores como el estrés, la hiperactividad y la falta de un buen ambiente para dormir.

Los problemas cognitivos: La mayoría de los pacientes con SFC tienen dificultades cognitivas, a menudo llamada "niebla del cerebro". Los problemas cognitivos incluyen sensación de confusión, dificultad para concentrarse, tener que buscar las palabras y fallos en la memoria a corto plazo. La niebla cerebral se puede reducir mediante la limitación de la actividad, descansar lo suficiente y limitando la entrada sensorial.

Otros síntomas: Los pacientes pueden experimentar otros síntomas creando así un malestar adicional. Estos síntomas pueden ser: dolores de cabeza, fiebre de bajo grado, dolor de garganta, dolor en los ganglios linfáticos, ansiedad y depresión, zumbido en los oídos, mareos, dolor abdominal (gases, hinchazón, períodos de diarrea y / o estreñimiento), alergias y erupciones, sensibilidad a la luz y el sonido, cambios de peso, intolerancia al alcohol o sensaciones anormales de la temperatura tales como escalofríos o sudoración nocturna.

FIBROMIALGIA. Aspectos generales

La fibromialgia (FM) es una condición médica común caracteriza por dolor generalizado y rigidez, fatiga, problemas de sueño y dificultades cognitivas. La enfermedad no daña los tejidos y no es progresiva o fatal. La severidad de la fibromialgia varía mucho de paciente a paciente. Algunos pacientes continúan trabajando, aunque una minoría significativa no pueden seguir haciéndolo ce manera normal.


La fibromialgia afecta muchas partes de la vida del paciente y afecta a las vidas de aquellos que la conocen. La lucha de los pacientes para controlar los síntomas y adaptarse a las limitaciones y tensiones interpuestas por su enfermedad. Además, deben lidiar con la pérdida, la incertidumbre y, a menudo, la falta de comprensión de los demás. Los familiares tienen que llegar a un acuerdo con la pérdida también y con frecuencia asumir nuevas responsabilidades. Hay por lo general consecuencias económicas, muchos pacientes dejan de funcionar, reducir sus horas o la jubilación anticipada.

El curso de la fibromialgia puede variar. La ubicación y severidad del dolor puede cambiar con el tiempo. Los síntomas pueden ser intermitentes, fluctuantes o persistentes. Factores desencadenantes de la intensificación de los síntomas pueden incluir un exceso de actividad, la inactividad, el estrés, el trauma, movimientos repetitivos, la falta de sueño, las emociones fuertes y cambios climáticos.



Sintomas:La fibromialgia se caracteriza por la presencia de múltiples síntomas. La gravedad de los síntomas a menudo se aumenta y disminuye. Los síntomas más comunes son dolor, falta de sueño, fatiga y problemas cognitivos.

Dolor: El dolor generalizado es el síntoma más destacado de la fibromialgia. El dolor, que se describe como dolor punzante, ardor, se considera, en general en todo el cuerpo, aunque puede comenzar en una región y o moverse de un área a otra. Puede ir acompañada de problemas neurológicos tales como hormigueo y quemazón o adormecimiento en las manos, brazos, pies, piernas o cara. El dolor puede ser intensificado por la hiperactividad, sueño no reparador, ansiedad y estrés, y los cambios en el clima.

Trastornos del sueño: El más común segundo síntoma de la FM es la falta de sueño. Los pacientes pueden tener dificultad para dormirse o se despiertan con frecuencia. En la mayoría de los casos, el sueño no se experimenta como de restaurador o refrescante, probablemente por el poco tiempo pasado en el sueño profundo. La mayoría de los pacientes sufren de un trastorno del sueño, pero la falta de sueño también es causada por otros factores como el estrés, la hiperactividad y la falta de un buen ambiente para dormir o dormir buenos hábitos.

Fatiga: Alrededor de tres cuartas partes de los pacientes con FM padecen a la vez síndrome de fatiga crónica. Se caracteriza por un profundo sentimiento de agotamiento, la fatiga se puede manifestar como apatía, somnolencia y una menor tolerancia al ejercicio. Al igual que el dolor, la fatiga de la FM puede ser intensificada por la hiperactividad, falta de sueño, las emociones y el estrés.

Los problemas cognitivos: Muchos pacientes experimentan dificultades cognitivas. A menudo llamada "niebla del cerebro" o "lagunas" a problemas cognitivos que incluyen confusión, buscando a tientas las palabras, lapsos de memoria y dificultad para concentrarse. La fibroniebla es a menudo agravada por la actividad excesiva, sueño no reparador, emociones fuertes, el estrés, etc.

Otros síntomas: Muchos otros síntomas pueden acompañar a la fibromialgia, creando malestar y frustración adicional. Los síntomas comunes adicionales incluyen dolores de cabeza tensiónales o migrañas, fuertes emociones como la depresión y la ansiedad, dolor de mandíbula, zumbido en los oídos, mareos, erupciones cutáneas, sensibilidad a la luz y a los sonidos, los olores y la temperatura, sequedad en los ojos o boca.

Diagnóstico: No existe un marcador de diagnóstico para la enfermedad en la sangre de un paciente o las pruebas de la enfermedad que aparece a través de rayosX u otros exámenes.
Dada la ausencia de pruebas de diagnóstico, la fibromialgia se identifica en el informe del paciente de los síntomas, la historia clínica y un examen físico. El diagnóstico suele ser un proceso prolongado. Los estudios sugieren que se necesita un promedio de cinco años después de la primera aparición de los síntomas para obtener un diagnóstico.

La fibromialgia se diagnostica mediante la identificación de un patrón particular de los síntomas.
Los criterios para el diagnóstico son:

1) Una historia de al menos varios meses de dolor de muchas partes del cuerpo (izquierda y derecha, arriba y abajo de la cintura)
2) El dolor en al menos 11 de los 18 "puntos dolorosos" específicos del cuerpo. Los puntos sensibles son los lugares en el cuerpo que resultan dolorosas cuando se presiona. Estos puntos en la fibromialgia se encuentran en determinados lugares alrededor del cuello, hombros, pecho, codos, espalda baja, las caderas y las rodillas.


La fibromialgia puede presentarse por sí sola o en combinación con uno o más problemas médicos adicionales. Más de la mitad de los pacientes de fibromialgia también sufren síndrome de fatiga crónica. Otras enfermedades frecuentes son la artritis, el lupus, la depresión, el síndrome del intestino irritable (SII), enfermedad por reflujo gastroesofágico (ERGE), síndrome de vejiga irritable (cistitis intersticial), dolor miofacial, sensibilidad química, la enfermedad de Lyme, trastornos del sueño como la apnea y las piernas inquietas y problemas de tiroides.
La presencia de otras enfermedades puede intensificar los síntomas de la fibromialgia. El tratamiento de las demás condiciones generalmente alivia la fibromialgia.


Causas: La causa de la fibromialgia sigue siendo desconocida, pero la investigación actual se centra en cómo las señales de dolor son amplificadas por el sistema nervioso central (médula espinal y el cerebro). Esta teoría es a menudo llamada la "sensibilización central" del modelo, en contraste con la idea del dolor como una señal enviada al cerebro en respuesta a un evento en el cuerpo. Los pacientes con fibromialgia tienen niveles elevados de sustancia P, un neurotransmisor que comunica las señales de dolor, y menores niveles de sustancias químicas como la serotonina y la dopamina.
Hay evidencias que sugieren una susceptibilidad genética a la fibromialgia. El inicio de la FM es a menudo causado por una enfermedad o trauma, tales como una caída o accidente.


Tratamientos:Al igual que el tratamiento de síndrome de fatiga crónica, el tratamiento de la fibromialgia se centra en controlar los síntomas en vez de curar la enfermedad. Los enfoques incluyen medicamentos, tratamientos alternativos y medidas de autoayuda.
Los medicamentos son de uso frecuente para mejorar el sueño y el control del dolor, aunque su efectividad varía mucho de paciente a paciente. Los regímenes de medicación son generalmente desarrollados a través de la experimentación con diferentes medicamentos y las dosis.
El ejercicio es comúnmente recomendado, tanto para reducir el dolor y la rigidez como para revertir la falta de condición física.

Debido a que los pacientes con fibromialgia suelen tener más de un síntoma y porque cada síntoma suele tener más de una causa, es útil usar una combinación de tratamientos y estrategias para afrontarlos.
Dado que no existe un tratamiento estándar para la fibromialgia y los tratamientos útiles durante un periodo, más tarde o más temprano pueden llegar a ser ineficaces, los pacientes tienen que experimentar para encontrar lo que funciona para ellos. Ajustes de estilo de vida, que son baratos y seguros, por lo general producen resultados más predecibles.

El alivio del dolor a menudo es tratado con medicamentos, que pueden incluir analgésicos de venta libre, calmantes prescritos para el dolor, medicamentos destinados principalmente para dormir y antidepresivos.

El ejercicio es a menudo utilizado para reducir la rigidez y para fortalecer los músculos.
Al igual que con síndrome de fatiga crónica, el ritmo es una estrategia eficaz para controlar el dolor en FM es mantenerse dentro de los límites de actividad, tener períodos cortos de actividad, el cambio de las tareas más frecuentes y tomar descansos.
Debido a que el dolor se siente más intensamente cuando una persona está cansada o bajo estrés, la fatiga y reducir el estrés también reduce el dolor. Del mismo modo la falta de sueño intensifica el dolor por lo que mejorar el sueño es también una manera de controlar el dolor.
Otras estrategias de control comunes incluyen aplicación de calor o frio en las zonas más dolorosas, masajes, y la atención a la mecánica corporal (cómo el cuerpo se mantiene y cómo se mueve).

El tratamiento del sueño es otro ámbito en el que el uso de un enfoque experimental en una variedad de estrategias es útil. No solo los medicamentos han demostrado su utilidad en el tratamiento de problemas de sueño.
Los medicamentos comúnmente utilizados para tratar los problemas del sueño son productos de venta libre como la valeriana, antihistamínicos, antidepresivos tricíclicos, las benzodiacepinas.

A menudo, una combinación de dos fármacos se prescribe, uno para iniciar el sueño y la otra para mantener el sueño.
También el sueño puede ser mejorado mediante el uso de buenos hábitos como tener horarios regulares para acostarse y levantarse, limitar las siestas durante el día, evitar la cafeína y otros estimulantes antes de acostarse, y la práctica de relajación para conciliar el sueño.
Dormir bien es promovido también por tener un ambiente tranquilo, una buena cama y una temperatura adecuada en el dormitorio. Reducir el dolor antes de ir a la cama y dejar ir las preocupaciones puede ayudar a mejorar el sueño.

La fatiga suele ser tratada con el cambio de estilo de vida, especialmente el ritmo. Esto incluye estrategias como el establecimiento de prioridades, tomar descansos regulares, tener períodos cortos de actividad, la vida mediante un calendario y la gestión de eventos especiales como vacaciones y días festivos. La fatiga también puede reducirse al abordar el dolor y la falta de sueño, los cuales intensifican la fatiga.

Las estrategias que son generalmente útiles para reducir los síntomas de la fibromialgia, como el ritmo y el manejo del estrés, también ayudan a reducir la niebla del cerebro. Otras técnicas que a menudo producen un cierto control de la niebla incluyen dormir, lo que limita la entrada sensorial, ordenar mediante listas y otros recuerdos las rutinas diarias y semanales y mantener un entorno físico ordenado.

Pronóstico
La fibromialgia no es ni progresista, ni mortal. Así como no hay cura para el síndrome de fatiga crónica, no existe un tratamiento que cura la fibromialgia. Pero, como con el SFC, algunos pacientes experimentan una recuperación espontánea o una mejora notable. De hecho, la mejora es probablemente el resultado más común para la fibromialgia.

Una serie de medicamentos específicamente para el tratamiento de la fibromialgia se está estudiando, pueden ser aprobados en los próximos dos años.

DOLOR Y FIBROMIALGIA, ASPECTOS PSÍQUICOS II

Después de tanto tiempo, una de las conclusiones personales a las que he llegado es que el desencadenante de nuestra enfermedad es un hecho más o menos traumático o la suma de muchos, es decir, lo que en psicología se conoce como "duelo".



Normalmente la gente por una cusa o por otra, (no vamos a decir que en nuestro caso somos especialmente sensibles) sufre o padece algún tipo de duelo, pueden ser del tipo emocional o traumático: la muerte de un ser querido, un accidente, una pérdida... Lo difícil o lo traumático en nuestro caso y que por lo tanto, a mi parecer, desencadena la enfermedad es el grado de aceptación de ese duelo, es decir, la forma de "encajar” ese dolor, esa pérdida, ese trauma...

Para personas que por una razón u otra se sienten "atrapadas" en ese dolor o trauma resulta casi imposible desprenderse de las consecuencias que lo acompañan, hasta tal punto que sin saberlo ese dolor o trauma, se convierten en una pesada carga en sus vidas.

Un buen día esa carga se convierte en insuperable, en algo por lo cual vivimos o padecemos una serie de consecuencias que no podemos dominar. Lo más fácil y lo más lógico es que exista un duelo, una exculpación, una forma de entender, asimilar y "archivar” dichas cargas, de “enterrar” por decirlo de una manera explícita dicho duelo.

Cuando esto no es posible, nuestro organismo, la parte física, queda descompensada, queda dañada, hasta tal punto que es nuestro propio cerebro el que manda las señales de alarma, en nuestro caso bien puede considerarse el dolor como dicha alarma.

Nuestro cerebro pone en marcha sus mecanismos de defensa y adquiere, por así decirlo, el control del organismo, (lo que tú no puedes dominar, va a acabar contigo, por lo tanto tomo el mando para sobrevivir). Dicho así suena casi irreal, pero sucede.

Hablando con muchas personas enfermas de fibromialgia, me he dado cuenta que en realidad la gran mayoría está enfermas del alma, enfermas de dolor interior, padecen grandes traumas infantiles, o familiares o simplemente llevan a cuestas pesadas cargas que les impiden ver más allá de su condición.
Por eso cuando la enfermedad ya se ha manifestado e impuesto en nuestras vidas el más mínimo disgusto, tristeza, contratiempo, se convierte en una barrera infranqueable y por lo tanto nuestro organismo trata de “impedir” que penetre más profundamente produciendo lo que muchos de nosotros llamamos “brotes” o etapas de dolor más agudas.

Hay que reconocer que llegados a este punto somos incapaces de administrar nuestros sentimientos y de ser conscientes de lo que es fundamental y lo que no... es muy difícil para una persona con una fuerte carga emocional el superar estas pruebas, por eso es el propio cuerpo el que “rechaza” de una manera física el problema, con dolor, con mareos, con agotamientos, con padecimientos físicos que nos impidan ir más allá.
Podría estar hablándoos sobre el tema mucho más pero prefiero ser breve y si os surge alguna otra duda ir comentándola... y a la vez escuchando vuestras opiniones y experiencias.