miércoles, 11 de mayo de 2011

¿AMAS A ALGUIEN CON FIBROMIALGIA?. Norma I. Agrón (Inspirado en una carta de Bek Oberin) Cedido por Nuria García



Si amas, aprecias o conoces a alguien con fibromialgia sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de hora en hora. Esto no lo podemos predecir. Por eso queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas a último momento y esto nos molesta tanto como a ti.

Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil. No hay cura para la fibromialgia pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos padecer de esto.

Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos. Si es posible no añadas más tensiones a mi cuerpo.

Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayoría de los días. Cuando nos ves felices no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando con él. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si nos vemos bien. El dolor no se ve. Esto es una enfermedad crónica "invisible" y no es fácil para nosotros tenerla.

Entiende, por favor, que porque no podemos trabajar como antes no es que seamos vagos. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y dolor. No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a ser capaces de hacerlo.

Nuestro perfil psicológico demuestra que la mayoría de nosotros hemos sido personas hiperactivas en nuestra vida y nos hemos visto obligados a cambiar de forma de ser. Si hemos llegado a la enfermedad, en muchos casos, ha sido por exceso de estrés en nuestras vidas.

A veces nos deprimimos. ¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte y constante? Se ha encontrado que la depresión se presenta con igual frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condición de dolor crónico. No nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos.

También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Por favor, compréndeme, con tu apoyo y ayuda aminoras mi dolor.

Aunque durmamos toda la noche no descansamos suficiente. Las personas con fibromialgia tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el dolor los días que duermen mal.

Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traerá.

No nos estamos volviendo locos si a veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o decimos la palabra equivocada. Estos son problemas cognoscitivos que son parte de la fibromialgia especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto para ti como para mi. Pero riamos juntos y ayúdame así a mantener el sentido del humor.

La mayoría de las personas con fibromialgia somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y otras personas pues nos hemos visto obligados a estudiar la enfermedad y a educarnos para entender a nuestro cuerpo. Así que, por favor, si vas a sugerir una "cura" para mí no lo hagas. No es porque no aprecie tu ayuda o no quiera mejorar, sino porque me mantengo bastante informada y he tratado ya muchas cosas.

Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden.

Verdaderamente apreciamos todo lo que haces y puedes hacer por mí; incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme. Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Sé gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo dolorido y cansado todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir día a día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana.

Ayúdame a reír y a ver las cosas maravillosas que la vida nos da.

Gracias por haber leído esto y dedicarme de tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De veras que agradezco tu interés y apoyo.

6 comentarios:

  1. Mabel, es exactamente lo que me pasa y siento. te explicaste con total claridad y no tengo mas que añadir que es una realidad tu escrito.

    Muchas gracias por esta entrada al blog, me ha encantado. Muchos besos!

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  2. Ah perdon, se me olvido dar las gracias tambien a Nuria García quien cedio el escrito :)

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  3. Preciosa la entrada y mas precioso lo que dices. Lo di a leer a mi marido y me dijo: esto te define a ti al 100% y le dije que por favor difundiera este post.
    Necesitamos que se nos comprenda y que se nos quiten las etiquetas de locos, flojos o tristes, porque es mucho lo que llevamos por delante, trabajando incluso sin poder y llegando a casa destrozadas, por exigencias del guión.

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  4. Gracias tesoro, estoy encantada de que el blog cada día tenga más seguidores, siempre procuro buscar diferentes temas para que os puedan ayudar, y este especialmente me pareció muy interesante,

    Besitos guapa

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  5. Que hermoso, yo tengo fibromialgia y deseo que entiendan y comprendan como
    me siento

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  6. Luchando contra molinos de viento
    Entrevisté al doctor Carlos Uboldi, abocado desde hace diez años a la lucha por la fibromialgia. Hace poco lanzó su segundo libro sobre el tema: Lágrimas de mujer

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