Cabe tener en cuenta, que las características de estas enfermedades, las dificultades en su evaluación y tratamiento y su falta de entendimiento determinan sin duda un elevado sufrimiento individual y familiar con unos altos costes socioeconómicos directos en consumo sanitario.
También, diversos estudios ponen de manifiesto que a estos costes directos en consumos, se añaden los costes derivados de los déficits funcionales y la discapacidad que ocasiona la enfermedad , condicionando perdida de actividades y productividad tanto en el trabajo como en el hogar, y representando el 70% del total de los costes socioeconómicos.
Este hecho, de nuevo, vuelve a condicionar un impacto significativo en la dinámica familiar de los pacientes, agravando el estrés, produciendo cambios de rol y dificultades en la adaptación que lleva a pérdidas residuales significativas. Aunque sean las características del paciente y de su enfermedad lo que determine la evolución del proceso, también la estructura familiar, su forma de funcionamiento, el grado de extres producido y los consecuentes cambios pueden jugar un papel en el impacto producido, contribuyendo, en definitiva, al deterioro psicosocial y físico del paciente y de su entorno.
En todo caso, una de las grandes causas de crisis en una familia es el hecho de que alguno de sus miembros padezca una enfermedad crónica o incapacitante que implique limitaciones y requiera ser cuidado. Las dificultades serán diferentes dependiendo de cuál sea la persona afectada, de sus funciones en la familia y del tipo de enfermedad.
Hablamos constantemente de la familia, es un sentimiento de pertenencia que todos tenemos, pero vamos a intentar definir de manera sucinta, las funciones de la misma, características de la familia con enfermedad crónica, patrones relacionados, pautas de comportamiento, etc., para que a partir de esta definición exista una mejor comprensión del funcionamiento de la familia como sistema al cual pertenecemos y con el cual estamos en constante interrelación.
EL SISTEMA FAMILIAR
Soporte económico
.- Crianza de los hijos (cuidado, educación, nutrición, juego, disciplina).
.- Trabajos domésticos (cuidado del hogar, limpieza, lavandería, trabajo en el jardín, mantenimiento del hogar)
.- Alimentación (compra de alimentos, cocina, limpieza de la vajilla).
.- Transporte (conducción)
.- Emocional (intimidad, crianza)
.- Sexual
.- Espiritual
.- Relaciones, responsabilidades (familia ampliada, amigos)
.- Social (amigos, compañeros de trabajo/socios, organizaciones)
.- Tiempo libre (local, vacaciones)
Dinámica Familiar en relación a la salud:
.- La familia es más que un conjunto de individuos
.- La familia tiene patrones repetitivos de interacción que regulan el comportamiento de sus miembros.
.- Los síntomas de un individuo, pueden tener una función determinada dentro de la familia.
.- La capacidad de adaptación a una realidad cambiante es característica de la familia sana.
.- Las necesidades de la familia se someten a las del enfermo, con lo cual suele crecer la frustración y la sobrecarga.
.- Se desarrollan, dentro de la familia, coaliciones y exclusiones emocionales como respuesta a la enfermedad
.- Las familias se adhieren a estos patrones rígidos, resultando muy difícil reajustar sus patrones, aunque estos sean muy disfuncionales.
.- La rigidez del estilo se mantiene en parte por el relativo aislamiento de la familia para "afrontar" las demandas de la enfermedad crónica.
Patrones familiares de respuestas típicas a la enfermedad:
.- La mayoría de familias desarrollan patrones de respuesta en los momentos primerizos de la enfermedad, en una fase aguda, después es reticente a cambiar dichos patrones. Viven el cambio como una amenaza familiar.
.- La familia es consciente de los sentimientos de contrariedad, culpa, resentimiento e impotencia que genera la enfermedad en sus miembros, pero experimenta estos sentimientos como incompatibles con la condición médica del paciente y con la estabilidad de la familia.
.- Los miembros de la familia no hablan entre sí de la enfermedad, ni tampoco del impacto que está teniendo en ellos.
.- La mayoría de las familias con un enfermo crónico informan sobre haber tenido malas experiencias con alguna parte del sistema médico.
.- Las familias con pacientes crónicos se sienten cuestionadas cuando se les ofrece ayuda psicológica, porque se supone que el ofrecimiento se produce porque están haciendo algo incorrecto.
.- Este tipo de familias no acostumbran a encontrar tiempo para hablar de otros tipos de problemas relacionados con la enfermedad, especialmente si tienen hijos adolescentes.
Recomendaciones a los familiares:
.- Es bueno hablar sobre la enfermedad; fingir que no está pasando nada no ayuda a enfrentarse con la crisis. Es importante discutir la enfermedad y sus efectos sobre la familia y sobre cada miembro en particular.
.- Es necesario asegurarse que todos los integrantes de la familia comprenden bien en qué consiste la enfermedad, incluyendo los más pequeños.
.- La familia tiene que otorgar las mismas oportunidades de expresión a todos y cada uno de sus miembros. Mantener el canal de comunicación abierto puede ayudar a evitar conflictos eventuales.
.- Cada uno tiene que aceptar como válido la forma de sentir y de pensar de los demás integrantes, aunque no esté de acuerdo con lo que supuestamente espera la mayoría.
.- El funcionamiento interno de la familia tiene que flexibilizarse al máximo. Será necesario una redistribución de roles, el asumir nuevas obligaciones y creatividad para buscar soluciones frente a situaciones conflictivas.
.- Se tiene que verificar que cada miembro de la familia tenga claro que se espera de él.
.- La familia tendrá que evitar actitudes sobreprotectoras o bien hacer suposiciones sobre lo más conveniente para el enfermo. Siempre que sea posible, el enfermo tendrá que implicarse y participar activamente en las decisiones y proyectos familiares.
.- El paciente tiene que estar abierto a la expresión y discusión de sus necesidades y limitaciones, sin caer en el error de evitar exponerlas creyendo que de esta forma ahorra dificultades y sufrimientos a su familia.
.- Tendrán que ser comprendidas y respetadas las emociones y necesidades de todos los miembros de la familia y no solamente los del paciente. Para poder cuidar al miembro enfermo de la familia, cada uno tiene que considerar prioritario su bienestar personal.
.- Será muy beneficioso para el paciente, al igual que para la familia, poder expresar los sentimientos y emociones abiertamente, no solamente a través de las palabras sino también con actitudes. No piense que los demás saben cuánto les quiere, demuéstreselo con gestos de afecto. Comunique sus emociones y exprese esperanza.
.- Permita que su familia sepa lo importante que es para usted cada uno de ellos. Compartir estos sentimientos puede crear nuevas fuerzas para acompañar el proceso de esta enfermedad.
.- Si su vida sexual también se ha resentido, hable sinceramente con su pareja sobre el problema, sobre las limitaciones de su energía y de las alternativas. Permita que sepa lo que significa para usted la atención física: las caricias, los abrazos y los besos son tranquilizadores para su pareja.
Las familias son normalmente sanas y utilizan sus recursos propios para adaptarse a situaciones de estrés como la enfermedad crónica de uno de sus miembros, pero es todo el sistema familiar el que se moviliza en busca de una adaptación funcional en términos de salud. Sólo ocasionalmente el paciente y la familia pueden tener dificultades en encontrar los recursos que tienen para realizar los cambios necesarios para una nueva situación, y puede ser necesaria la ayuda de un terapeuta familiar para entrar de nuevo en una situación de equilibrio biológico, psíquico y social.
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ResponderEliminarSOY INVISIBLE hace bastante ya ,se me perdió el respeto ,ni se me escucha ,ni se me oye,lo mas alguna burlita jejejeje mira lo que dice ¡Que graciosa ella! ¿Por que cojeas ? Lo que tienes que hacer es ...... y así sigo y sigo .......con Fibromialgia cansancio crónico y etc etc
ResponderEliminarNadie, nadie ,nadie quiere a su lado a alguien que sufre,no soportan nuestra falta de energía y sus miradas ..............,malos gestos,contestaciones airadas ,un montón de cosas cotidianas que nos ponen enfermos de pena aunque se nos hacen ,consciente o inconscientemente lo sufrimos .
Dolor inmovilidad,falta de fuerza,desgana ,tristeza e impotencia , malvivimos sin defensa sin apoyo y sin amor procurando no dar lata
Cuando dejas de ser útil, eres inútil.......... Hace poco alguien de la familia me dijo que si no se pedir....QUE COÑO QUIERES ?,
DIOS QUE DOLOR MAS GRANDE EN EL ALMA ME PRODUJO ¡¡ No tengo manuales, ni sistemas de poleas,ni serotonina suficiente para enderezarme y seguir adelante sin que alguien me de una charla triste de como tengo que hacer para no engordar,de lo estupenda que era,de lo que hacía, et et etc ¿Quien me va a ayudar cuando me caiga de nuevo ? Si ni se pedir ayuda , sonrio y pido por favor.... gasto una bromita ..... Pero así no se hace dicen ,pues si sonrio es que ya no me duele nada y que así estamos todos ..dicen... me dicen ..... y mientras tanto VIVO DOLORIDA ,NO TENGO REMEDIO Y ACABO PIDIENDO PERDON POR SER RARA, por NECESITAR AYUDA ,por estar cada dos días el médico ¿ Otra vez aquí tu? ¿Pero que te pasa hoy ? PERDON POR TENER EL PRIVILEGIO DE TENER 480 EUROS PARA ViVIR...............
SE QUE NADIE LEERA MIS SENTIMIENTOS, YA SE QUE SOY INVISIBLE.
BESOSSSS DE COMPROMISO Y RESPETO
OS QUIERO.
Te aseguro que te lo he leído todo y me identifico contigo no sé qué significan los puntos suspensivos pero en esos huecos a mí son palabras como estás loca eres una vaga esa enfermedad no existe eres tú la que ya no quiere hacer nada me tienes hasta los cojines ese es tu problema limítate a hacer las tareas de la casa y la comida a su hora y apáñate como puedas diciéndolo chillando y ordenando por parte de mi marido y sobre todo mi hijo de 24 años mi marido ha leído un poco mi hijo le come mucho la cabeza la semana pasada estuvimos en el abogado para pedir el divorcio porque dice que está cansado de vivir con una persona que ya me sonríe que siempre tiene problemas y que él aún puede reconstruir su vida como si fuera yo la que se la está hundiendo cuándo soy yo la que la tiene hundida mi hijo no quiere saber nada de la fibromialgia no se puede nombrar esa palabra cuando está el delante tampoco quiere colaborar él trabaja y se queda todo lo que cobra se compró una casa y la está obrando poco a poco y es su padre quién la está reformando pues es albañil oficial de primera y entre los dos lo van haciendo poco a poco cuando están en casa de mi hijo allí es cuando el empieza a decirle a su padre que estaría mucho mejor sin mí qué podría tener una vida mejor y no estar atado a una persona como yo después de solicitar mi abogado de oficio y cuando mis suegros vieron que la cosa iba en serio hablaron con él y lo único que sé es que él tenía claro qué quería el divorcio y que sus padres le hicieron entender las cosas pero mi hijo sigue metiendo mierdas entre los dos. Yo propuse ir a terapia familiar lo primero que me dijeron fue que no tenía ningún problema ellos dos que la del problema era yo así que no iba las cosas de la casa la compra y demás lo hago como puedo sí algo sale mal aún hay más críticas si algo sale bien no sé felicita porque es lo normal que tiene que ser no se dan cuenta el sacrificio que cuesta hacerlo pero tampoco colaboran en hacerlo mi hijo hace muchos años que no se hace la cama solo se hace cuando le cambio las sábanas no ayuda ni con la compra ni nada se limita a pedir y exigir lo que quiere de comidas o cosas de higiene cuando necesita la ropa para ya ya lo mejor le dices que ese no es el mejor momento que la pondrás más tarde si puedes y si no mañana y la contestación es que la quiero para allá y búscate la vida como sea y siempre chillando espero que esto cambie porque siempre lo pagamos los enfermos. Pienso que deberían de hacer algo para qué la familia qué es reacia se enterará de las cosas cómo que el médico hola psiquiatra los citada y tuvieran que ir forzosamente explicarles la enfermedad explicar lo que están provocando a la persona enferma e intentar que vayan a terapia familiar pero los médicos nos ayudan a nosotros por suerte el mío sí pero siempre me dice que estoy muy sola espero que tú tengas un poco más de paz que yo y que te respeten un poquito más un beso muy grande y que sepas que somos muchos los que estamos igual y no estamos locos estamos enfermos y con la colaboración de la familia comprensión apoyo estaríamos muchísimo mejor
EliminarYo te he leído, para mí no eres invisible, y tampoco lo eres para toda la gente que está pendiente de este blog.
ResponderEliminarSiento mucho tu situación, se que eso no te va a consolar ni a mejorar, pero te puedo decir que tienes mucha razón en muchas cosas, es muy difícil ser un enfermo de fibromialgia y es muy difícil porque precisamente es una enfermedad invisible, nosotros no somos invisibles es nuestra maldita enfermedad.
Muchas veces, se que está feo, pero desearía que toda esa gente que no quiere ver, que me ven tan estupenda y no saben de qué me quejo, pasaran una semana con mi dolor, que tuvieran que soportar ese dolor interno continuo, sin descanso, que sube y baja de intensidad a su antojo, que sufrieran la soledad, la impotencia, la tristeza de no reconocerte, la apatía, las ganas de desaparecer que muchas veces me ronda la cabeza, y tantas y tantas otras cosas que pasmos día a día, pero claro, qué te voy a contar que no sepas cielo...
solo decirte que para mi NO ERES INVISIBLE, y que cuando quieras estoy aquí para escucharte, un beso bonita y cuídate
He llegado al blog tras decidirme por primera vez leer sobre la fibromialgia y las opciones de acompañamiento familiar o soporte que se le puede brindar a un enfermo. En este caso,no soy yo quien padece de la enfermedad, es mi mamá. Yo tengo 21 años y desde los 19 en casa venimos escuchando a mi mamá sobre diversos especialistas que la han tratado, múltiples terapias y tratamientos aplicados, para concluir finalmente hace un año que lo que padece es esta enfermedad.
ResponderEliminarPienso que la prolongada espera para el diagnóstico y ver como iban apareciendo sus síntomas hizo que en casa se naturalizaran estas actitudes y dolores constantes de mi mamá; quien por otro lado, es una mujer sumamente tranquila, controlada, cordial y sobretodo resistente ante el dolor físico (me atrevería a decir que es cuestión de familia, pues mis hermanos y yo somos un ejemplo de ello).
El tiempo paso y los dolores se fueron haciendo poco novedosos para nosotros, adicionalmente la actitud amable de mi mamá para enfrentar todo lo que implica la enfermedad, me hizo creer que no era tan grave, que podía ser algo con manifestaciones leves y fácilmente controlable. Por supuesto, ahora empiezo a entender que no es así y al leerlas a ustedes he sentido un gran sentimiento de impotencia y dolor por no haber hecho más. Me gustaría mucho que me recomendaran que cosas puedo hacer para ayudarla a ella, qué cosas les hubiera gustado a ustedes que hubiesen hecho sus hijos (si los tienen) o familiares, o que empezaran a hacer.
Por otro lado, no me es tan fácil ayudarla pues vivimos en países diferentes, pero siento que debo hacer algo por ella. También agradecería si me pueden recomendar sitios web o me pueden pasar textos para informarme a fondo sobre la enfermedad, creo que este es un buen primer paso.
No están solas, muchas veces es uno mismo quien comete el error de sentirse diferente porque así nos lo imponen los contextos sociales en los que vivimos; pero es un error recaer en la idea de que se esta solo y se es incomprendido. No lo olviden.
¡Mucho ánimo! Y gracias por compartir sus íntimos testimonios, me han servido enormemente.
Hola a todos. Recientemente he sido diagnosticada con fibromialgia. Realmente estando en pareja me siento sola en esto. Mi dolor no le importa y su indiferencia me hace peor. Mis manos insencibles, hinchadas, un dolor que no cesa y yo poniendole garra sola. Buscando y buscando un médico a la vanguardia de los nuevos medicamentos y la estúpida respuesta después capaz vamos. Yo le duele el estómago y dolorida busco su ranitidina y él por mí no puede ni ir a buscar un paracetamol. Trabajo porque me quiero ir con mi gata y con mi perra. Porque ya no puedo más
ResponderEliminarTodavía no puedo creer que no sé por dónde empezar, mi nombre es Juan, tengo 36 años, me diagnosticaron herpes genital, perdí toda esperanza en la vida, pero como cualquier otro todavía busqué una cura incluso en Internet y ahí es donde conocí al Dr. Ogala. No podía creerlo al principio, pero también mi conmoción después de la administración de sus medicamentos a base de hierbas. Estoy tan feliz de decir que ahora estoy curado. Necesito compartir esto experiencia milagrosa, así que les digo a todos los demás con enfermedades de herpes genital, por favor, para una vida mejor y un mejor medio ambiente, comuníquese con el Dr. ogala por correo electrónico: ogalasolutiontemple@gmail.com, también puede llamar o WhatsApp + 2348052394128.
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