FIBROMIALGIA

LA LUCHA POR VIVIR SIN DOLOR
Según la Sociedad Española de Reumatología, la fibromialgia (FM)"Es una enfermedad crónica, que ocasiona dolor en múltiples localizaciones del cuerpo y un cansancio generalizado" (El 90% de quienes la sufren experimentan cansancio crónico). Pese a ser reconocida por la OMS desde 1992, los enfermos de FM "chocan" aún hoy con la incomprensión de parte del sector médico y la sociedad- por no hablar del olvido de las instituciones-.
Parte de esta incomprensión se debe a su complejidad, a que no se deja encasillar en una tipología específica de enfermedad. Por eso, hemos de hacer un esfuerzo: acercarnos a quienes la padecen para comprender.

MALESTAR
Como su nombre indica (deriva de "fibro" -tejidos fibrosos-, de "mios" -músculos- y "algia" -dolor-), la FM afecta sobre todo a los tejidos blandos de cuerpo. El dolor es su característica por excelencia, pero también lo que dificulta un diagnóstico eficaz. ¿Por qué? porque es un dolor que puede asociarse a diferentes síntomas (otras enfermedades y problemas) y que no se percibe abiertamente, de ahí que se conozca como "la invalidez invisible". ¿Cómo es ese dolor? Por lo general, se describe como un ardor o dolor generalizado, desde la cabeza a los pies, pero esto depende de cada persona. Además su intensidad puede variar de un día a otro, lo mismo que el agotamiento. También puede variar su localización, más severo en las zonas del cuerpo que más se usan. Puede interferir en el día a día, pero no suele incapacitar.

SÍNTOMAS
Aunque cambia mucho de unas personas a otras, entre los más frecuentes destacan: trastornos del sueño ( a pesar de dormir las horas suficientes, se sienten cansados); rigidez física ( se manifiesta sobre todo al levantarse por la mañana, o tras estar sentado varias horas); dolores de cabeza de tipo vascular; molestias abdominales (intestino irritable, estreñimiento, diarreas, gases); males gastrurinarios ( más frecuencia o urgencia por orinar, cistitis, reglas más dolorosas, dolor al mantener relaciones íntimas); parestesias ( hormigueo o entumecimiento en manos o pies); inestabilidad o problemas de vértigo; dolor en el pecho o partes superiores del cuerpo; hinchazón de los dedos; trastornos cognitivos (lentitud mental, sentirse abrumado, menos memoria); depresión, ansiedad, etc.

PERFIL PERSONAL
La psicóloga Anna Cuscó dice: "En relación a la FM, existen en muchos casos, unos rasgos de personalidad previos del enfermo". Son personas "bandera", muy autoexigentes, perfeccionistas y eficaces en su profesión. Con la FM, este alto nivel comienza a decrecer, no pueden mantener el ritmo de trabajo y la eficacia y sufren por ello. El 80% experimentan depresión y ansiedad.

EJERCICIO FÍSICO
Aunque no se experimenta una mejora contundente, sí se recomienda la práctica gradual aeróbico (no en fases agudas de la enfermedad). Siempre ha de estar orientado por un profesional, acompañarse de técnicas de respiración y series de precalentamiento y estiramientos posteriores. Interesa ver qué hora se está mejor para adecuarlo a ella y comenzar con esfuerzos mínimos para incrementarlos poco a poco. Las actividades deben de ser aquellas que no agoten, que su impacto sea bajo, rítmico y sobre todo adaptado a cada persona. Por ejemplo caminar, ir en bici, gimnasia acuática, natación.

PAREJA Y FAMILIA
Si en cualquier enfermedad sentirse comprendido es básico, en la FM es vital. A la edad de su aparición muchas mujeres (sector donde más incide) son madres trabajadoras. La FM rompe su orden de vida; trunca la estabilidad en el seno familiar (de todos). El sufrimiento, entonces, es tremendo al sentir mermada la vida, su persona y ver cómo afecta a quienes se quiere. Hay que hablar, buscar soluciones entre todos y acudir a un profesional si es necesario.

JUNTOS
Hoy en día, como dicen en muchas asociaciones ante "el vacio sanitario, la falta de reconocimiento, de investigación, diagnóstico fiable y tratamiento eficaz", pese a no tener carácter científico, ellas se han convertido en verdaderos sustitutos de los profesionales de FM. Estas asociaciones destacan la ayuda, el contacto y la información que suministran a los enfermos ayuda a que dejen de sentirse aislados. Por eso su principal labor es la de informar, normalizar y socializar, intentando conseguir más reconocimiento tanto desde la sociedad en general como desde las diferentes instituciones públicas y privadas. Y por otro lado creando apoyos que faltan y sin embargo son necesarios (terapias psicológicas, educativas y sociales) para convivir con la FM y aceptarla.

Dossier Salud: Fibromialgia.