martes, 12 de abril de 2011

Soy Lisa

Hace más de 10 años que me diagnosticaron, fibromialgia.
La primera vez que escuche esa palabra de boca del reumatólogo no sabía ni de qué me estaba hablando.

Llegué a su consulta por casualidad, después de haber recorrido distintos especialistas.

Llevaba ya tiempo con dolores por todo el cuerpo, siempre cansada, siempre agotada, y por fin me decidía ir al médico de cabecera, primero me diagnosticó estrés, ya que entonces mi padre estaba muy enfermo y yo tenía una gran responsabilidad.
Me mandaron pastillas para relajarme y para dormir y así quedó todo, después de unos meses sufrí un ataque de ansiedad, yo cuando llegué al médico pensé que estaba sufriendo un infarto pero tras escucharme y dedicarme más de media hora me dijo que todo eran nervios, y ansiedad.
Tras fallecer mi padre (unos meses después) me decidí a ir al médico de nuevo porque los dolores eran insoportables.
Él me mandó al neurólogo y tras un examen me dijo que simplemente tenía túnel carpiano, necesitaba infiltraciones y si con eso no mejoraba me operaría ambas manos.

Yo me asusté muchísimo, sufrí dos sesiones de filtraciones que me dejaban las manos paralizadas durante más de dos horas y luego el dolor persistía pero con más intensidad. A la tercera sesión le dije que no lo soportaba más, que no solo era túnel carpiano, que mis tobillos, mis muslos, mi cuello, todo me dolía igual.

Por fin se decidió a realizarme distintas pruebas: analíticas, electromiogramas, resonancia, radiografías y ya no recuerdo cuántas cosas más.
Todo dio negativo, y dándose por vencido me aseguró que él no podía hacer nada por mí.

Después de todas las pruebas y pasar por traumatología, digestivo e incluso dermatología, llegué al por fin al reumatólogo, y solamente vio las pruebas (todas negativas) me hizo levantar, me tocó y dios mío que dolor, para entonces yo estaba hecha una piltrafilla y así comenzó todo, o terminó...

Bueno el caso es que después de tantos años todavía no me he acostumbrado a los brotes producidos por los cambios de tiempo... todavía no me acostumbro a haber perdido agilidad e incluso ganas de vivir, pero sí os puedo decir que con el paso del tiempo me siento mejor como persona.

Desearía sobre todo que este blog sirviera para que muchos escribierais aquí lo que os apetezca, con libertad, con la tranquilidad de que va a ser entendido y de que muchas veces sobran las palabras.

Un beso a todos

7 comentarios:

  1. Soy Ana y soy fibromialgica desde hace 4 años.

    En mi caso todo comenzó con dolor en el dedo anular izquierdo. No le dí importancia, creí que sería un golpe. Más tarde empezaron las plantas de los pies, las notaba rígidas asi que, empecé por cambiar las zapatillas de caminar pero la sensación persistía. Estuve mucho tiempo con esas molestias. Después llegaron las contracturas un día sí y otro también. En noviembre de 2007 acudí a urgencias todos los fines de semana sin que me encontrasen nada: polimialgias me decían. Le contaba a mi médico de cabecera que me dolía todo, que mis dolores " caminaban "...ni caso. A finales de ese mes, tuvieron que ingresarme. El diagnóstico fue una cervicobraquialgia y dos hernias discales cervicales que me mantuvieron hospitalizada dos semanas con agresivos tratamientos con cortisona. Y ahí empezó el calvario...Mientras la cortisona hacía su trabajo yo era superwoman, podía con todo, pero el precio a pagar, alto. Luego venia el bajón y todo empeoraba. Peregriné por reumatólogos, traumatólogos, neurocirujanos...hasta que uno de estos últimos me dijo: señora, usted tiene FIBROMIALGIA ( yo no había oído hablar de esta enfermedad en mi vida ) - Váyase al reumatólogo y coméntele lo que le he dicho - Y me fuí. Y conté lo que me estaba sucediendo. Se limitó a mirarme, recetarme Lyrica y aconsejarme que me fuera a un psiquiatra. Salí de la consulta llorando y allí mismo pedí cita con mi médico de cabecera. Le conté lo que me habia pasado y me dijo que él me ayudaría, que creía en mi dolor, pero que no pensaba que era fibromialgia. Creo que estaba tan perdido como yo o más. Estuve tomando de todo: tramadol, pastillas para dormir, antiinflamatorios, inyecciones de cortisona....tendría para escribir un libro.. y nada. Hace un par de años, me fuí a la consulta de un reumatólogo privado en vista de que mi médico no ne daba solución alguna. Al principio me fue bien. Tomaba Cymbalta 30 una vez al día y sí que experimenté una notable mejoría. El sueño duró poquito tiempo y fue necesario subir la dosis. Y vuelta a la mejoría y vuelta a las caídas. Hace cosa de dos meses volví a la consulta porque llevaba desde diciembre con un brote. Un nuevo antidepresivo se unió a todo lo que ya venía tomando pero lo único que experimenté fue estar atontada gran parte del día y decidí dejarlo todo. Pensé " - Si no me mata la enfermedad, lo harán las drogas legales " y en eso estoy, pasandolas canutas con el síndrome de abstinencia pero contenta de estar haciendo lo correcto. Por lo menos no agravo mi situación con medicamentos que no está probado que den resultado alguno. Si tengo que recurrir a alguno de ellos durante los brotes o en momentos puntuales, lo haré, pero mientras tanto y no prefiero llevar una vida más natural.

    En cuanto a mi estado psicológico puede decir que,actualmente estoy fuerte ante la enfermedad. Hay muchísima gente afectada de depresión a causa de la fibro, o como consecuencia de ella, de momento no es mi caso. Estoy aprendiendo a vivir CON ella, no CONTRA ella. Aprendiendo a valorarme más, a anteponerme a todo y a todos. A pensar que si yo estoy bien todo irá mucho mejor par mí y los míos. Me está costando pero voy descubriendo día a día errores que espero ir subsanando. Y por hoy no me enrrollo más.
    Ana Riesgo

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  2. Ana me ha encantado tu comentario, yo también Lirica, prozac, valium, y un montón de medicamentos que ya ni recuerdo el nombre
    Hace dos meses pensé lo mismo que tú, me estoy suicidando con tantos medicamentos, la fibromialgia no mata, así que me planté en la consulta de mi médico de cabecera y le dije que teníamos que bajar las dosis e incluso quitarlas...

    Pasé, ya te lo puedes imaginar, un calvario, era como un drogadicto sin su dosis, nerviosa (más bien histérica) un mal humor de asustar, temblores, nauseas, mareos... y un sin fin de cosas

    Después de dos meses "estoy limpia" parece que as secuelas de la desintoxicación ya han remitido.
    Ahora solo tomo Tramadol para el dolor y n relajante muscular muy flojito por la noche...

    hay días buenos, dias malos y días peores, pero como tú dices por lo menos he aprendido a vivir CON ella, no contra ella y también he aprendido que lo más importante de esta enfermedad es que procures tu bienestar emocional por todos los medios. Un disgusto, una emoción fuerte, cualquier inquietud me causa un brote... así que intento llevar una vida tranquila y hacer , dentro de mis posibilidades, lo que más me relaje y me haga sentir bien.
    LISA

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  3. ANA Y LISA ME ENCANTO LO DE NO A LOS MEDICAMENTOS AYER RESOLVI NO TOMAR MAS LA AMPTRIPTILINA? PERO AL IGUAL QUE UDS PASE POR TODOS LOS REMEDIOS LYRICA GABAPENTINA FLUOXETINA ETC ETC, CUANTO LLEVA EL DESINTOXICARSE? POR AHORA EN DOSIS NORMAL TOMO EL ESCITALOPRAM ANTIDEPRESIVO PORQUE LE TENGO TERROR A LA DEPRESION Y A LA ANGUSTIA PERO QUERIA SABER SI EL TRAMADOL ES OPIACIO PORQUE TAMBIEN GENERA ADICCION O NO OSOLO LO TAMAN LOS DIAS DE BROTES Y AL ANTIINFLAMATORIO YO TOMO TIZANIFEN 4 TIZANIDINA PARA SACAR LAS CONTRACTURAS HAY ALGO MEJOR? BUENO GRACIAS POR SUS EXPERIENCIAS YA QUE LA MIA ES IDENTICAA A LA DE ANA SALVO QUE A MI ME PASARON A CUCHILLO EN LA MANO DERECHA Y CASI ME MUERO EL DOLOR ME DURA A VECES HASTA EL DIA DE HOY!!! BS PATO

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  4. Hola, a todas y a todos (aunque veo que por ahora somos mujeres), soy Aurora y tengo 29 años. Me diagnosticaron fibromialgia hace sólo dos meses, después de un largo peregrinaje por múltiples especialistas...no os contaré más del pasado (dolores, ansiedad, depresión,...) porque ya sé que, desafortunadamente, todas las personas que escribis aquí habías padecido y andado este camino de via crucis...
    Me anima leer vuestros comentarios, SOIS MUJERES TREMENDAMENTE FUERTES, no os conozco personalmente pero si lo hiciera estoy segura de que a TODAS OS DARÍA, DESDE EL CORAZÓN, UNA MEDALLA DE ORO AL TESÓN, LA FUERZA DE VOLUNTAD, EL ESPÍRITU DE LUCHA TAN GRANDÍSIMO QUE TENEIS, todas y cada una de vosotros...
    Desgraciadamente yo no soy así, aún no, pero espero que con el tiempo ( y si puede ser con vuestra ayuda) logre reponerme y APRENDER A VIVIR ESTA NUEVA VIDA CON FIBROMIALGIA que me ha tocado vivir...
    Como os he dicho ya no quiero hablar y revivir más mi pasado y pienso en el presente, AÚN ME NIEGO A CREER QUE PADEZCO FIBROMIALGIA, TAN JOVEN, yo era una chica joven, muy activa,deportista, con ganas de comerme el mundo y ahora soy una chica joven, pero sólo en apariencia porque mi cuerpo parece a veces el de una anciana, no tan activa, ni tan alegre y con muchos miedos y desesperanza... NO ME RECONOZCO, NI ME ACEPTO, NI ME QUIERO ASÍ....NO SÉ CÓMO VOY A SALIR DE ÉSTO PERO ES QUE NO LE ENCUENTRO SENTIDO ¿¿¿¿POR QUÉ YO???? ¿¿¿QUÉ HE HECHO MAL PARA PACEDER FIBROMIALGIA???? no lo entiendo....pero sobre todo ¿¿¿¿CÓMO VOY A VIVIR CON TANTOS DOLORES, TRISTEZA, MIEDO, INSEGURIDAD????
    Hace unos años yo trabajaba en gimnasios, ayudaba a la gente a tratar sus dolencias a través de una adecuada actividad física...hacía mucho deporte, vivía una vida de actividad física intensa, competía....EL DEPORTE LO ERA Y ES TODO PARA MÍ...hace un años no podía ni caminar de los dolores, a día de hoy puedo andar, y hacer un poquito de deporte, pero si me paso de la raya, me puedo tirar dos días en cama...
    ¿¿¿ES NORMAL QUE TENGA TANTO SUEÑO DURANTE EL DÍA Y QUE LUEGO NO PUEDA DORMIR POR LA NOCHE??? ¿¿¿ES NORMAL QUE SIEMPRE ESTÉ CANSADA Y FATIGADA EN EXTREMO AUNQUE NO HAGA NINGUNA ACTIVIDAD???? ME FALTA ENERGIA, SEGURIDAD, VOLUNTAD...VIVO CON MIEDO, cada mañana me levanto y pienso, Dios mío, otro día de lucha,dame fuerzas para luchar y no volverme a la cama que es lo único que me apetece hacer...
    SÓLO TENGO 29 AÑOS Y YA NO SÉ QUIÉN SOY, NI QUÉ SENTIDO PUEDE TENER ÉSTO, las pastillas aún me dan más sueño, me relajan y alivian la ansiedad, pero me atontan y me roban la poca energía que me queda....os leo que es bueno renunciar a la medicación, pero me da miedo volver a la depresión de la que aún no he salido, es terrible, me asusta volver a verme así de mal....
    NO SÉ QUE HACER, quiero buscar alguna terapia psicologíca, al margen de tantos medicamentes, que me ayude a tolerar la frustración...porque no sé con quien hablar, mis amigos no me creen aún, ellos piensan que sigo siendo la chica fuerte y enérgica y lo que no saben es que ES TODO UN TEATRO, DESDE QUE AMANEZCO ME CUELGO EL DISFRAZ DE SUPERWOMAN QUE NO SUFRE Y NO LE IMPORTA NADA, pero por dentro me come el miedo, dolores, tristeza, desesperación...MI FAMILIA AL PRINCIPIO ME APOYO, PERO AHORA NO ME CREEN, PIENSAN QUE SOY UNA FLOJA, QUE ES TODO POR FALTA DE VOLUNTAD Y YO YA COMIENZO A PENSAR QUE TAL VEZ SEA ASÍ, QUE TODO ME LO ESTÉ INVENTANDO YO, INCLUSO LOS DOLORES, HE PENSADO EN IR A UN PSIQUIATRA POR SI EN LUGAR DE FIBROMIALGIA TENGO ALGUN OTRO TRASTORNO...¡¡¡¡YO QUÉ SE!!!!...
    aunque creo que en realidad lo que me sucede es que AÚN NO ACEPTO ESTE SÍNDROME, ENFERMEDAD O LO QUE SEA...NO ME GUSTO YO TAL COMO ME VEO, NO ME ACEPTO ASÍ...y busco otros posibles diagnósticos para escapar a la verdad que todas aquí vivimos...¿¿¿¿QUÉ PUEDO HACER PARA SER TAN FUERTE COMO VOSOTRAS??? PARA VIVIR CON LA FIBROMIALGIA Y NO CONTRA ELLA????? ESTOY PERDIDA....Y ASUSTADA...Y ATEMORIZADA...A VECES PIENSO QUE LLEGARÁ EL DÍA EN EL QUE NO PUEDA MÁS...
    UN ABRAZO GRANDE....DESDE EL CORAZÓN....AURORA, ALMERIA.

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  5. HOLA SOY VIVIAN;
    DESDE PUERTO RICO ME UNO AL BLOG Y COMPARTO CON UDS.MI EXPERIENCIA MUY SIMILAR A LO AQUI CONTADO AQUI.
    IGUALMENTE DESPUES DE CASI TRES A~OS DE DIAGNOSTICO YO TAMBIEN DECIDI DEJAR TANTO PASTILLEO Y SOLO CUANDO TENGO Q IR A CANTAR Q ES MI TRABAJO USO IBUPOROFEN 1600MG PARA PODER RENDIR LAS 4 HRS APROXIMADAS Q ESTOY FUERA DE CASA.
    PERO YO SOPORTO ESTOS DOLORES Q EN MI CASO SE ACRECENTAN POR OSTEOARTRITIS T TENGO TAMBIEN UNA FRACTURA EN EL HOMBRO Q ES UNA BRAZA CALIENTE Q TENGO A DIARIO EN ESE BRAZO.
    A VECES ME PREGUNTO SI SERA FACTIBLE SEGUIR VIVIENDO ASI;
    PERO HAY UN SER PEQUE~ITO AUN Q ME HACE ALBERGAR ESPERANZAS POR LAS Q DEBO SEGUIR!!
    UN ABRAZO A TODOS!!!!!

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  6. Lo de "desengancharse" cuesta, yo también tomé Lírica, fluoxetina, prozac, valium... pero lo que más me costó fue la lírica.

    Ahora mismo solo tomo gabapentina por la noche , medio comprimido y tramadol cuando hay algún brote... pero he de reconocer que no sé si enganchará pero al enos me alivia un poquito el dolor.
    Me encanta que ya seamos tantos hablando a través de este blog, eso está muy bien... si queréis publicar algún artículo interesante o algo que queráis que esté en cabecera, es decir como tema, mandármelo por correo, lo leeré y lo publico, ok.

    Gracias a todas. Por cierto estoy esperando la participación de algún caballero, que también me consta que los hay y que su dolor y su esfuerzo es tremendo además de tener, en muchas ocasiones, mayor rechazo social que nosotras.

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  7. Hola me encanto este blog, ahora tengo con quien compartir mis penas y ayudarnos entre los fibromialgicos ya les contare mi historia besoss felices pascuas

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